Londra (REGNO UNITO) – Milioni di persone affette da malattie rare beneficeranno di una diagnosi più rapida e di nuovi trattamenti: è ciò che dovrebbe accadere in seguito al lancio, da parte del Governo del Regno Unito, del primo Piano d'azione per le malattie rare. In Inghilterra ci sono più di 7.000 malattie rare, che colpiscono circa 3,5 milioni di persone: chi convive con una di queste patologie spesso si sottopone a diverse visite mediche e viene rinviato da uno specialista a un altro prima di ottenere una diagnosi. La natura complessa di queste condizioni, infatti, rende difficile per gli operatori sanitari ricevere una buona formazione su ogni malattia e per i pazienti non è semplice accedere allo specialista di riferimento che possa coordinare le loro cure.
Il Piano d'azione comprende 16 iniziative per migliorare ulteriormente l'assistenza ai pazienti con malattie rare ed è stato sviluppato in collaborazione con NHS England, NHS Improvement, National Institute for Health and Care Excellence, Health Education England, Genomics England, National Institute for Health Research, NHS Digital e Medical Research Council. Basandosi sui punti di forza del Regno Unito come eccellenza a livello mondiale nel campo della scienza, il progetto si impegna anche nell'ambito della ricerca e annuncia 40 milioni di sterline di nuovi finanziamenti al National Institute for Health Research (NIHR) BioResource, per promuovere il suo lavoro di caratterizzazione e comprensione delle malattie rare.
“Questo Piano d'azione accelererà le diagnosi e le cure e consentirà alla nostra fantastica forza lavoro di supportare meglio i pazienti, attingendo alla scienza e alla tecnologia del Regno Unito, leader a livello mondiale”, ha dichiarato il Segretario di Stato alla salute e all'assistenza sociale, Sajid Javid. “Mi impegno a strutturare il nostro sistema sanitario in modo che tutti, indipendentemente dalle loro malattie, possano ricevere cure su misura per le proprie esigenze”.
Fra le azioni previste ci sono miglioramenti nella capacità di individuare le condizioni genetiche durante lo screening neonatale, l’implementazione di un nuovo strumento digitale chiamato “GeNotes”, che consentirà agli operatori sanitari di accedere rapidamente alle informazioni sulle malattie rare, e lo sviluppo di un kit di strumenti per i consulti clinici virtuali, che aumenterà l'efficacia delle videoconferenze e delle chiamate telefoniche.
Il Piano d'azione sarà utile anche per migliorare l'accesso ai nuovi trattamenti attraverso programmi come il Fondo per i medicinali innovativi. Infine, il monitoraggio dell'assunzione di farmaci da parte dei pazienti con malattie rare potrà garantire parità di accesso alle cure in tutto il Paese, e nuovi approcci saranno rivolti alla cura dei pazienti con condizioni rare non diagnosticate.
Tutto ciò fa seguito al Quadro sulle malattie rare nel Regno Unito (UK Rare Diseases Framework), pubblicato nel gennaio 2021. Il documento ha delineato quattro priorità per tutte e quattro le Nazioni (Inghilterra, Scozia, Galles e Irlanda del Nord): aiutare i pazienti a ottenere più velocemente una diagnosi definitiva, aumentare la consapevolezza tra gli operatori sanitari, migliorare il coordinamento delle cure e migliorare l'accesso alle prestazioni specialistiche, ai trattamenti e ai farmaci. Il secondo Piano d'azione per le malattie rare nel Regno Unito sarà pubblicato all'inizio del 2023 e riferirà sui progressi compiuti rispetto alle azioni stabilite nel documento di quest'anno.
Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.
"Nico è così" - Un romanzo che dà voce ai giovani con emofilia
Tutte le informazioni presenti nel sito non sostituiscono in alcun modo il giudizio di un medico specialista, l'unico autorizzato ad effettuare una consulenza e ad esprimere un parere medico.
Aderiamo allo standard HONcode per l'affidabilità dell'informazione medica. Verifica qui.
©2019 Osservatorio Malattie Rare | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli Sede: Via Ventiquattro Maggio, 46 - 00187 Roma Editore: Rarelab
Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Accetto Maggiori informazioni